С добра новина за пациентите започна Първият национален форум за хората с Множествена склероза. Председателят на Българското дружество по неврология акад . д-р Иван Миланов съобщи, че е приет нов Национален консенсус за диагностика и лечение на Множествена склероза. Какво означава това… Пред ФАКТИ говори Здравка Цветарска, председател на Фондация „МС – Заедно към върха“.
- Г-жо Цветарска, приет е нов Национален консенсус за диагностика и лечение на Множествена склероза. Какво означава това?
- Това означава, че повече пациенти с МС ще могат да бъдат обгрижвани от Здравната каса. Казано най-общо. До момента НЗОК реимбурсираше лечение, а за МС лечението е скъпо, до четвърта степен от прогресията на заболяването и в зависимост от неговото обективно неврологично състояние. Сега вече се стигна до консенсус, което сподели и академик Миланов на първия Национален форум за MС, че вече пациентите до шеста степен по тази скала ще мога да получават терапия. Съответно това дава възможност за по-добро поддържане на състоянието на пациентите. Възможностите са по-големи за ограничаване на прогресията на болестта.
- По последни статистически данни заболеваемостта от Множествена склероза в България е 121 души на 100 000 население. Това прави 7260 болни от МС при малко над 6 милиона население. Как се обгрижват тези хора…
- Когато един пациент бъде диагностициран с МС , той се насочва към наблюдаващ невролог специалист в някой от центровете, които са съсредоточени в София, Пловдив, Варна и Плевен. След това започва и подбора на терапия според състоянието на пациента, работата с кинезитерапевт , рехабилитатор и т.н. За съжаление, към момента до това се ограничават възможностите за пациентите, защото мултидисциплинарният подход все още в България не е достъпен, да не говорим за психологическата подкрепа, която е много важна при такива пациенти. Тя също не се поема от Здравната каса. Основното, когато един човек получи такава диагноза, му е връзката с MС невролога.
- Имаме над 7000 болни в България от МС , но от тях само 30% се лекуват по Здравна каса. Защо…
- Пак ще се върна към това ограничение, свързано със скалата, по която се определя степента на развитие на болестта. Това е така наречената скала на „Курцке “, която е от 1 до 10. Вече пациентите, които са над шест, няма как да получават терапия. Това обикновено са пациенти с първично и вторично прогресираща форма на заболяването, които са инвалидизирани в по-висока степен. Има и друго. Самите пациенти също се страхуват от терапиите, защото те са имунносуперсиращи или имунномодулиращи . Все пак живеем в 21-ви век и прекалено много сме информирани. От 2012 година поддържам Фейсбук група за заболяването, в която има около 4000 човека. Дори и преди дни имах такъв пост от скоро диагностициран човек, който анонимно беше пуснал поста. Той казваше, че го е страх да започне терапия, не искаше да започне терапия и питаше за съвет. Което пък аз не съветвам пациентите с MС да правят, защото по диагноза заболяването е известно и като „болестта с хиляда лица“ или „великата имитаторка“. Колкото болни има, толкова различни проблеми има. И е важно да се знае, че при един дадена терапия може да не сработи, но това не означава, че при друг няма да сработят добре нещата.
- МС и придружаващи заболявания. Кои са най-честите…
- МС е автоимунно заболяване, което засяга централната нервна система. Това, което казват много от специалистите, е, че има зависимост между MС и придружаващи заболявания като диабет, хашимото , лупус , автоимунен ревматоиден артрит, склеродермия и др . Съответно това са една група от заболявания, които имат същата етиология като MС, защото произхождат от автоимунен характер. След като имунната система на даден човек е компрометирана, се получава възможност за отключване на придружаващи заболявания.
- Бременност, раждане и кърмене при пациентки с МС . Какво трябва да знаят жените…
- Дамите трябва да са наясно, че диагнозата МС по никакъв начин не би попречила на тяхната възможност да забременеят, да износят нормално едно дете, да го кърмят и т.н. Плюс това има подходящи за тях терапии, при които могат да кърмят. Също така голям процент от пациентките с МС по време на бременност влизат дори в трайна ремисия , така че едва ли ще намерите добър специалист, който да каже - не раждайте.
- От миналата години има програма, по която хората с увреждания, не само с тежка форма на МС , могат да получат високотехнологични помощни средства. Става въпрос за над 3200 човека с увреждания. Какви са тези помощни сродства , как се кандидатства …
- Става въпрос за възможности по Програмата за възстановяване и устойчивост, която е с европейско финансиране. Тя започна по време на Ковид пандемията. За съжаление, както всичко в България, и при програмата нещата се случват по трудния начин. Миналата година хората кандидатстваха за тези високо-технологични помощни средства.
- Какво представляват те…
- Високо-технологичните помощни средства са различни. Това е програма за хората с двигателни увреждания, не само за хора МС , и става въпрос, например, за електрически стимулатори, които помагат за по-лесно придвижване. Стимулаторите подават импулси към мускулите, за да го обясня по-разбираемо, така че човек да си вдига по-лесно крака, да не го влачи и така да се придвижва. Ако е стимулатор за ръка, да може да пише, да държи неща по-стабилно, да се движи по-свободно. Към тези високотехнологични средства са включени и пациентите, които са трудно подвижни и използват рингови колички. Вече има съвременни устройства, които може да се прикрепят към ринговата количка и така пациентът става по-мобилен. Количката може да се управлява чрез джойстик и така болният не си натоварва ръцете. Вече има и колички, които изкачват стъпала. На фона на нашата „прекрасна“ инфраструктура за хора с увреждания, тези колички, които преодоляват стъпала, са много необходими. Но това е едната страна на нещата. Програмата стартира миналата година, а през месец август излязоха списъците и трябваше да бъдат раздадени тези средства. Тогава обаче Министерството на труда и социалната политика реши да прекрати програмата. Сега имаме уверение, че всеки момент хората, които са били одобрени по програмата, ще започнат да получават своите помощи средства. Ще видим какво ще стане.
